황우석교수가 남긴 상처...장애인들 '아직도'

기술·금전적으로 접근성 떨어져…

내가 조사한 것이 모든 장애인의 의견을 대변하는 것은 아니겠지만 분명 줄기세포치료에 대해 기대는 하지만 그 기대가 로또마냥 꿈같은 희망으로 느끼는 사람들이 많았다.

황우석 박사의 논란 이후 그들은 좀더 이성적인 생각을 하게 됐지만 취재 가운데 희망을 아에 버린 사람도 있어 씁쓸한 기분이 들었다. 

"줄기세포 연구는 현재 기술적으로나 금전적으로 장애인들에게 접근성이 떨어진다”

“줄기세포로 장애인 치료, 현재로서는 어렵다고 본다. 헛된 희망을 품기보다 현실을 인정하고 만족스럽지는 못하지만 현실에 적응하는 것이 더 낫다”

현대의학으로 치료가 불가능한 장애인·희귀질환 환자들은 줄기세포 치료연구에 대해 큰 기대를 하지 않고 있는 것으로 나타났다.

21일 보건복지가족부 생명윤리과에서 차병원의 배아줄기세포 국가윤리심의위원회가 오는 29일 열린다고 발표했지만 정작 연구의 실제 수혜자인 장애인들은 줄기세포 치료를 ‘아주 먼 이야기’라고 대답했다.

척수장애인 A씨는 “2005년 황우석 박사 연구때 정말 많은 장애인들이 필요이상의 기대와 당장이라도 치료를 받을 수 있을 것 같은 희망을 품었던 적도 있다”며 “하지만 그 논란이후 주위의 같은 장애를 가진 사람들도 최근 줄기세포연구 열풍에도 큰 기대는 하고 있지 않는 것 같다”고 말했다.

또 그는 “객관적으로 따진다면 현재 줄기세포에 대한 기대가 커야겠지만 황우석 박사때 만큼 희망적이지는 못하다”고 덧붙였다.

한국척수장애인협회 김해섭 회장 역시 ‘국가생명과학연구포럼 창립기념 토론회’에서 ‘줄기세포 연구결과의 수혜자 중 한사람이 되기를 간절히 바라는 척수장애인으로서 한편으로는 현재의 국내 현실에 대한 실망감으로 마음 한구석이 응어리져 있음은 부인할 수 없는 사실이다’고 말한 바 있다.

물론 이들도 ‘줄기세포’에 대한 거는 기대가 없는 것은 아니지만 ‘아주 먼 미래 이야기’이며 헛된 희망을 품고 있는 것보다 현실을 받아들이는 것이 더 낫다는 것이다.

하지만 줄기세포 치료제 연구가 현대 의학으로 치료가 어려운 난치병 치료에 사용가능 할 뿐만 아니라 신약개발, 질병의 원인 규명, 암 연구 등 그야말로 적용범위가 많아 미래에 엄청난 부가가치를 지녔음은 부정할 순 없다.

현재 국내외에서 척수,시각, 청각 등에 대한 연구를 시작하고 있고 이에 따라 장애를 가지고 있는 사람 등 일부 난치병환자들이 혹시나 하는 기대로 줄기세포 치료를 허용하고 있는 중국으로 발걸음을 옮기기도 한다.

시각장애인 B씨는 “최근 줄기세포 연구가 다시 활발해지면서 물론 기대를 하게되지만 아직 안전성이나 윤리성 논란이 해소되지 않았고 우리 장애인들에게 기술적으로나 경제적으로나 접근성이 떨어진다”고 말했다.

또 그는 “굳이 줄기세포가 아니더라도 현대의학의 혜택도 받지 못하는 사람도 부지기수다’며 제도적으로 더 치중해 줄 것”을 요구하기도 했다.

실제 장애인들의 경우 전반적인 사회적인 분위기 등으로 경제적으로 힘들어하고 있는 사람이 많으며 만약 10년이내 줄기세포 치료제 연구가 성공하더라도 과연 얼마나 혜택을 받을 수 있을지 미지수다.

이와 관련해 보건복지가족부의 한 관계자는 “이제 줄기세포 연구를 시작하고 있고 치료제에 대한 임상이 나온 것도 없어 장애인들을 위한 정책은 준비돼 있지 않다”며 “아직은 정책을 정할 시기는 아닌 것 같다”고 말했다.